Neuroblastoom

Neuroblastoom is een kwaadaardige tumor vanuit het zenuwstelsel die alleen bij kinderen voorkomt. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een ontwikkelingsfout in het zenuwweefsel tijdens de zwangerschap. Vermoedelijk is er dus al voor de geboorte in de kern van de cel iets beschadigd aan het erfelijk materiaal, het DNA of de chromosomen. Er zijn waarschijnlijk meerdere fouten nodig om tot echte tumorgroei te komen. Een aantal van deze fouten in het erfelijke materiaal is bekend, maar het is nog steeds niet duidelijk hoe een neuroblastoom precies ontstaat.

 

Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 25 kinderen een neuroblastoom, dat is 1 op 100.000. Bijna alle kinderen zijn jonger dan zes jaar. Bij de meeste kinderen zit de tumor in de buik, bij enkele in de borstholte, de hals of het bekken. Soms bevindt het neuroblastoom zich niet op één  plaats maar is het uitgezaaid naar andere delen van het lichaam. De genezingskans van kinderen met een neuroblastoom is sterk afhankelijk van de uitbreiding van de tumor (d.w.z. de grootte en eventuele uitzaaiingen), de leeftijd van het kind en de genetische veranderingen in de tumorcellen. Er zijn veel factoren die de genezingskans beïnvloeden en elk kind en elke situatie is uniek.

 

Bij Willemijn is sprake van fase 4, d.w.z. Neuroblastoom met uitzaaiingen in de botten en het beenmerg. Haar genezingskans bij behandeling in Nederland wordt gemiddeld geschat op ongeveer 20%. Een nieuwe ontwikkeling, immuuntherapie in Philadelphia, Amerika vergroot deze overlevingskans met nog eens 20%. Zo’n grote verbetering is de afgelopen twintig jaar niet vertoond. Daar staat tegenover dat het een zeer zware therapie is.